¿Qué es y cómo se trata el lupus?

ALEJANDRA BABINI, la presidenta de la Sociedad Argentina de Reumatología y jefa del servicio del hospital Italiano de Córdoba, cuenta qué es y cómo se trata esta enfermedad que en Argentina afecta a una de cada mil quinientas personas. Entre ellas la madre de Araceli González, para quien la actriz salió a pedir ayuda.

Hace tres años, a mi mamá le diagnosticaron lupus: una enfermedad reumatológica que la obliga a tomar de por vida un medicamento que se llama Imuran y que en este momento no podemos conseguir”, explicó compungida Araceli González (49) a través de su cuenta de Instagram. “A mí me tocó lupus, pero a vos puede tocarte otra enfermedad. ¿Dónde encuentro este remedio? Porque mi mamá no puede dejar de tomarlo”, preguntaba la actriz con desesperación. En 2015, con el mismo tono que Araceli, pero con la preocupación de quien lo lleva en el propio cuerpo, la actriz estadounidense Selena Gomez (24) revelaba al mundo que padece lupus. Un año después, optó por hacer una pausa en su carrera. “Quiero ser proactiva y centrarme en el cuidado de mi salud. Por ende, decidí tomarme un tiempo libre”, les comunicaba a sus fans.

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El lupus (que significa “lobo” en latín) puede presentarse de distintas maneras. Una, originando una erupción en la cara. Y dos, afectando el funcionamiento de los órganos. El rostro del cantante británico Seal (54), a quien se lo diagnosticaron durante su adolescencia, es un ejemplo de cómo se manifiesta en el primer caso. “Cuando surge en la piel, es lupus cutáneo y suele tratarlo un dermatólogo. El otro tipo de lupus, que afecta el funcionamiento del corazón, los pulmones, los riñones o el sistema nervioso, puede provocar fallas en todo el cuerpo. En esos casos, lo trabajamos de manera interdisciplinaria, con infectólogos y nefrólogos. Los equipos siempre son liderados por un reumatólogo”, explica la doctora Alejandra Babini, presidenta de la Sociedad Argentina de Reumatología y jefa del servicio del hospital Italiano de Córdoba.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), el lupus integra el listado de enfermedades poco frecuentes, es decir, aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. En Argentina, según la Asociación Lupus Argentina (ALUA), se calcula –si bien no hay cifras oficiales– que lo padecen 28 mil personas (una cada mil quinientas), sobre todo las mujeres de entre 15 y 50 años. Las estadísticas son contundentes: de cada diez casos, sólo uno se da en hombres. “La forma de inicio de la enfermedad puede ser muy variada, pero lo más común es tener dolores articulares o musculares, enrojecimiento en el rostro y fatiga. En ocasiones se suma fiebre, disminución del apetito, aftas en la boca y pérdida de cabello”, detalla Babini. La complejidad de esta dolencia no sólo se pone de manifiesto a la hora de diagnosticarla, sino también al momento de definirla. Por eso, la doctora elige con extremo cuidado cada una de sus palabras. “El lupus es una enfermedad provocada por un desequilibrio del sistema inmunológico, que, en lugar de cumplir con su tarea de defender al organismo de las agresiones externas, termina atacándose a sí mismo de múltiples formas. Por ejemplo, confunde a las células del riñón con una bacteria y les da con munición pesada, en el absoluto convencimiento de que está haciendo las cosas bien”, define la reumatóloga.

NO EXISTEN DOS CASOS IGUALES. Aunque hace más de veinte años que se dedica a la medicina, para Alejandra Babini siempre es duro comunicarle a una persona que tiene lupus. “Lo primero que le digo es: ‘De esto no te vas a morir’. Porque todavía circula esa antigua creencia, y no es verdad. Lamentablemente esta enfermedad no tiene cura, pero gracias a los avances de la medicina se la diagnostica más rápido y hoy puede controlarse muy bien”, asegura. Tras recibir el diagnóstico, los pacientes se llenan de dudas. Para evacuarlas, la doctora apela a la pedagogía: “Les hago un dibujo de cómo funciona el sistema inmunológico, para que comprendan dónde hace efecto cada uno de los medicamentos que les voy a recetar y, al mismo tiempo, dimensionen la importancia de tomarlos”, dice. Y agrega: “No existen dos casos iguales de lupus. Al ser una enfermedad crónica, alterna períodos de exacerbaciones con otros de remisiones. A veces está todo bien y, por motivos que desconocemos, se produce lo que llamamos un brote, donde los síntomas se agudizan. Por eso es fundamental que el paciente tenga un papel activo en su tratamiento. Si reconoce las señales de alerta antes de que ocurra el brote, puede ayudar a prevenirlo”.

CONVIVIR CON EL LUPUS. Para la reumatóloga es tan importante educar al paciente como a la sociedad. Por eso, desde hace varios años ofrece charlas informativas acerca del lupus. “Hay muchos mitos en torno a esta enfermedad, que suelen aislar socialmente a los que la padecen, sobre todo a quienes tienen lupus cutáneo. Siempre aclaro lo mismo: el lupus no es contagioso ni hereditario. No impide a una mujer quedar embarazada. Tampoco se parece al VIH ni al cáncer, como se suele creer”, concientiza la profesional. Y casi como un llamado a la solidaridad, destaca: “Una vez que está controlado, lo que más les cuesta a los pacientes es reinsertarse laboralmente. Hay que darles la oportunidad”.

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